骨髄バンクでドナー候補になっていた話

先日、骨髄バンクでドナー候補に選定され、検査をクリアするも予備候補となり、待機後終了した。貴重な経験だったなぁと思うので記録に残す。

そもそも骨髄バンクに登録したのは相当昔のことで、献血のついでになんとなくだった。本田美奈子さんが白血病で亡くなったころだったような気がする。

最初はショートメール

登録後全く音沙汰なく20年くらい経ち、たぶん自分はありふれた白血球型なんだろうとぼんやり思っていたらある日、携帯にショートメールが届いた。自分がドナー候補になっているとのこと。最初詐欺かと思い調べたら、本物だった。

Webフォームで回答するようになっており、確認内容は、応じる意思があるかどうか、健康状態、行ける範囲の病院などで、その日のうちに回答を送った。

コーディネーターさんから連絡

それからしばらく動きがなく、やはり詐欺だったのではなどと思っていたら、最初の通知から11日後にコーディネーターを名乗る方から連絡があり、詳細な説明を受けた。

最近は骨髄移植よりも末梢血幹細胞移植というもののほうがメジャーだけれど(知らなかった)、今回は患者さんの病状の都合で骨髄移植オンリーになるとのこと。それでも問題ないかや、直近で海外へ行く予定がないか、また検査日程の希望などを会話した。

また、検査もその後の通院もすべて平日日中になるので、職場の理解が得られるかを念押された。幸い余裕がある時期だったので、有休の取りやすい曜日を伝えて調整してもらった。

検査日程確定

最初の通知から14日後、コーディネーターさんから検査日と病院確定の連絡。交通費を出してくれるそうで、金額を確認しておいてくれとのこと。

検査日は3週間後となり、正直、こんな悠長で大丈夫か?と不安になった。昔は骨髄移植を待っている間に亡くなる例を結構聞いたからだ。

余談だが、子供の頃に以下の絵本を読んだことがあり、血液系の病気の怖さを強烈に植え付けられている。

チャーリー・ブラウンなぜなんだい？ ともだちがおもい病気になったとき

確認検査

最初の通知から35日目、有休を取って指定の病院に。がん専門の大病院というものに、人生ではじめて足を踏み入れた。早めに着いて外来や売店をぐるっとしてみると、「重粒子線治療室」なんてものを見て、変な緊張感が走る。

院内図書室があったので入ったら、「断腸亭にちじょう」を見つけて久しぶりに読む。とても静謐で胸に迫る漫画なのだが、残念なことに、紙書籍は3巻までしか出ていない。

時間になり、コーディネーターさんと合流。身長・体重を測定後、診察室のひとつに案内され、ドナーハンドブックに沿った説明を受ける。全身麻酔になるので、過去に国内で死亡事故はないけれど、万が一が無いわけではないこと、また、家族と職場の同意について念を押される。

自分は幸い反対する人はおらず、職場も調整が効きやすいが、一般にはなかなかそうもいかないよなぁと思う。自分も、もし自分の子どもがドナーになりたいと言い出したら、意志は尊重したいが、リスクを負わないでほしいと思ってしまうだろう。いないけど。

その後、血液内科の先生と合流。問診と採血を受ける。採血管6本はなかなかレアだし、看護師さんでなく医師に採血されたのも人生初かもしれない。結果は1週間後くらいに郵送されるとことで、終了。計1時間半くらい。

ここでようやく理解したのだが、確認検査ひとつ取っても、病院の設備を借りる都合と、診断医師のスケジュール、コーディネーターさんと候補者本人の都合をすり合わせるのが大変で、最短の日程でもこうなってしまうようだ。コーディネーターさんも、昨日は退院するドナーの付き添いで、このあとは別の候補者の対応があるとのことで、予定みっしりのようだ。

検査結果受領

最初の通知から45日目、検査結果が郵送されてきた。問題無しとのこと。健康でよかった。

一時保留通知

最初の通知から55日目、コーディネーターさんからショートメールを受信。患者さん側の事情で、いったん調整がストップとなったとのこと。詳細は不明だが、病状や治療方針の変化によるストップが多いらしい。

偶然自分と同じ白血球型を持つ人が、不運で理不尽な病に振り回されていることを思うと、胸が痛い。どうかその方が救われますように。

なお、メールから3日後くらいに郵送でも保留の通知が届いた。

選定保留通知

最初の通知から72日目、再度コーディネーターさんからショートメール。調整が再開され、自分は補欠要員になっているとのこと。本ドナーの最終同意・検査・移植完了までキープされることになった。

当初から、こんな中年に声がかかるとは不思議だな(ドナーは細胞の都合上若いほうが良いらしいので)と思っていたので、より条件のよい人が見つかったのは何より。

コーディネート終了

それからしばらく経ち、最初の通知から約111日目、コーディネート終了の連絡があった。

詳細を知ることはできないが、期間の長さからして、きっと無事移植が終了したのだろうと思う。移植が終わったとしても、その後のほうが大変というのは聞いているが、患者さんがどうか回復されるよう、心からお祈りしている。

今後も、ドナー登録を継続してよいか聞かれ、Yesでお答えして終了となった。

感想

貴重な経験をした。血液系の病気なんてのは、本当に運でしかなく、理不尽そのものだ。病気に限らず、個人に運悪く起こってしまったイベントは、社会の仕組みで手厚くカバーされてほしい。そういう世の中であってほしいと強く思う。骨髄バンクという仕組みを作った人たちと、それを維持し発展させてきた人たちは偉大だと感じた。

なお、骨髄バンクは情報公開が多く、オープンな良い組織だと思った。特に、「ドナーフォローアップレポート」と「骨髄・末梢血幹細胞採取マニュアル」、「ドナー適格性判断データベース」が面白かった。